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Les Plus Importants

Préparé par David Josephy (Président, LRG Canada) et gingembre Sawyer (GIST soutien International)

  1. Tumeurs stromales gastro-intestinales (GIST) sont des tumeurs rares de la digestion (gastro-intestinal ). Plus de la moitié des GISTs commencent dans la paroi musculaire de l’estomac ; la plupart des autres sont dans l’intestin petit ; rarement, les GIST se trouvent sur d’autres sites gastro-intestinale. GIST ne sont pas les mêmes que les autres, plus communs GI des cancers. GIST se soigne très bien.
  2. GIST frappe au hasard. Lorsque les patients atteints de GIST se rassemblent, ils sont souvent surpris par la diversité des personnes dans la salle – masculine ou féminins, jeunes ou vieux, riches ou pauvres, du patrimoine européen ou asiatique ou africain. Nous ne savons pas de facteurs « lifestyle », comme l’alimentation, lieu de résidence, l’occupation ou des expositions aux produits chimiques qui causent les GIST. En bref – obtenir GIST n’était pas votre faute et vous ne devriez pas sentir toute honte ou culpabilité d’avoir la condition.
  3. GIST est rares ! Beaucoup de médecins n’ont jamais vu un patient qui a des GIST.  Vous devriez certainement être traitée par un oncologue (cancérologue).  Si possible, trouver un spécialiste GIST dans un centre majeur de cancer.
  4. Lorsque vous êtes tout d’abord diagnostiqué atteints de GIST, demandez une copie de votre rapport de pathologie.  Cette information vous aidera lorsque vous discutez votre pronostic et le traitement avec votre médecin.  Dans la plupart des pays, la « mutation test » est également disponible. Il s’agit d’un test de diagnostic moléculaire qui peut-être aider votre médecin à déterminer la thérapie qui vous convient. Nous vous encourageons à demander pour les tests de mutation.
  5. Demandez à votre cancérologue si votre GIST est “localisé” ou a “métastasé”. Si la tumeur est localisée, la chirurgie est la première ligne pour réaliser un remède. Si le GIST s’est étendu, on peut toujours recommander la chirurgie, mais la thérapie supplémentaire sera nécessaire – probablement, des médicaments oraux. Les médicaments recommandés le plus généralement aujourd’hui sont imatinib (Gleevec), sunitinib (Sutent) et regorafenib (Stivarga). En chaque cas, on donne le nom générique d’abord, avec le nom de marque entre parenthèses. Dans quelques cas, chirurgiens recommandent de prendre Imatinib avant la chirurgie pour réduire la taille de votre GIST et rendre la chirurgie moins envahissant.
  6. Même si un GIST localisée peut être enlevé chirurgicalement, votre oncologue peut vous prescrire un traitement « adjuvant ». Cela signifie qu’il ou elle recommandera que vous preniez Imatinib tous les jours, au moins pendant quelques années, pour réduire le risque que GIST sera de retour.
  7. Certains GIST ne répondre pas à l’Imatinib ou deviennent résistantes à l’Imatinib ; Cependant, il existe d’autres médicaments, approuvés, si cela se produit dans votre cas.  Il y a aussi des nouveaux médicaments en cours d’élaboration qui, nous l’espérons, seront également des traitements efficaces pour certains patients.
  8. Les médicaments par voie orale, utilisés pour traiter les GIST sont chers. Même si vous n’avez pas d’assurance, il peut y avoir des moyens de réduire vos coûts de médicaments. Contactez un groupe de soutien tels que GSI ou Groupe LifeRaft et demander des renseignements sur l’aide à payer pour vos médicaments.
  9. Médicaments par voie orale pour les GIST peuvent être très efficaces, mais ils peuvent tous conduire à des effets secondaires désagréables, tels que nausées, fatigue, rétention d’eau et des crampes. Beaucoup de ces effets secondaires peuvent être traités avec succès. Ne « souffrent en silence ». Parlez à votre médecin des effets secondaires et demander de l’aide dans leur traitement.
  10. Nous croyons que chaque patient devrait être un patient informé, autorisé pour préconiser pour le meilleur traitement possible.  S’il vous plaît, contactez un groupe d’entraide comme le Groupe LifeRaft ou Gift Support International. Ces organisations sont prêtes à aider, fournissant des informations gratuites utiles et des autres ressources.