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About GIST

GIST stands for GastroIntestinal Stromal Tumour. GIST is a rare sarcoma (see below) that can occur anywhere along the GI tract. GIST is completely different from the far more common carcinomas (such as stomach cancer and colon cancer), in terms of both biology and treatment. We estimate that about 500 Canadians are diagnosed with GIST every year. Most cases occur in older people, but cases in young adults and even children have been seen. GIST is rare and strikes randomly; there are no known risk factors and no ways to prevent it.

Until 2000 GIST was little understood, misclassification was common, and the prognosis was poor. Over the past decade, discoveries into the origin and development of GIST have completely changed the medical community’s understanding of the disease and led to the development of molecularly-targeted therapy. GIST has become a focus of cancer research efforts, and shows the potential for turning basic science into breakthrough treatments. GIST patients hope to see the disease become a chronic condition to be managed, rather than a life-threatening crisis; and while we aren’t quite there yet, there is progress.

Because it is so rare, many doctors are unfamiliar with GIST; unlike persons with more common forms of cancer, a GIST patient may be the only person in their area with the disease, even in a city as large as Kitchener or Kelowna. Patients see the value of being pro-active in their treatment and are using the internet for communication and for the sharing of experiences among patients, caregivers, loved ones and medical professionals, and this has been one of the driving factors in the growth of Life Raft Group and other support groups.

Sarcoma: one of a group of cancers that occur in tissues such as muscles, nerves, and blood vessels.


Qu’est-ce qu’un GIST?

GIST est synonyme avec tumeurs stromales gastro-intestinales. GIST est un sarcome rare (voir ci-dessous) qui peut se présenter n’importe où le long du système gastro-intestinal. GIST est complètement différent des carcinomes qui sont beaucoup plus courants (tels le cancer de l’estomac et le cancer du côlon), tant en termes de biologie qu’en termes de traitements. Nous estimons qu’environ 500 Canadiens sont diagnostiqués avec GIST chaque année. La plupart des cas surviennent chez des personnes âgées, mais on retrouve aussi des cas chez les enfants et les jeunes adultes. GIST est rare et aléatoire; il n’existe pas de facteurs de risques connus, ni de moyens de le prévenir.

 Jusqu’en 2000, GIST était mal compris, les erreurs de classification étaient communes et le pronostic était mauvais. Au cours des dix dernières années, les découvertes sur l’origine et le développement de GIST ont complètement changé la compréhension de la communauté médicale au sujet de cette maladie ce qui a conduit à l’élaboration de la thérapie moléculaire ciblée. GIST est devenu un foyer d’intérêt de recherches portant sur le cancer et il a le potentiel de transformer la science fondamentale en traitements révolutionnaires. Les patients atteints de GIST espèrent voir un jour cette maladie devenir une maladie chronique à gérer, plutôt que d’en être une qui menace la vie. Nous n’en sommes pas encore à ce point, mais il y a du progrès.

 De nombreux médecins ne sont pas familiers avec GIST en raison de sa rareté. Contrairement aux gens atteints de formes plus communes de cancer, les personnes atteintes de GIST risquent même d’être les seules dans leur région avec cette maladie, même dans des villes aussi grandes que Kitchener ou Kelowna. C’est ainsi que les patients reconnaissent la valeur d’être proactifs dans leurs traitements. Ils utilisent l’internet afin de communiquer et de partager leurs expériences avec les autres patients, les soignants, les proches et les professionnels de la santé ce qui a grandement contribué à la croissance marquée du groupe Life Raft et autres groupes de soutien.

 Sarcome: un cancer faisant partie d’un groupe de cancers qui se présente dans les tissus comme les muscles, les nerfs et les vaisseaux sanguins.