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Life Raft Group USA Patient Registry

At the GIST Day of Learning 2015, Michelle Durborow (Patient Registry Director, The Life Raft Group USA) gave an excellent presentation in regard to the LRG (USA)’s ongoing work with GIST patients.  Canadians with GIST are invited to join the Life Raft Group (USA), the Patient Registry and the Tissue Bank.

Patient Registry:

  • Largest GIST patient registry in the world: 1600 participants globally
  • Over 14 years of data collection encompassing 35 years of patient history
  • 63 Canadian participants so far
  • Studying the data reveals treatment patterns & outcomes

Benefits of Patient Registry & LRG (USA) Membership

https://liferaftgroup.org/patient-registry/

  • GISTory:  portable medical history; tracks patient history across institutional boundaries
  • Patient Support: email community; virtual tumor board
  • Education: expert patient course; advocacy training; LRG (USA) GIST Days of Learning

GIST Collaborative Tissue Bank

https://liferaftgroup.org/join-our-tissue-bank/

  • One tissue donation can reach the world’s leading GIST research scientist
  • Mutational testing is performed on tissue donations—results are sent to the LRG (USA), the patient, and the patient’s physician

Le Registre en ligne de LRG (USA)

Michelle Durborow (Directeur d’Enregistrement du Patient, Groupe Life Raft USA) a donné une présentation excellente en ce qui concerne le travail continu de LRG (USA) avec des patients de GIST. Les Canadiens avec GIST sont invités à joindre le Groupe Life Raft (USA), le Registrement Patient et la Banque Tissulaire.

Le Registrement Patient

Le plus grand enregistrement de patient d’ESSENTIEL dans le monde: 1600 participants globalement

https://liferaftgroup.org/patient-registry/

  • Plus de 14 ans de collecte de données englobant 35 ans d’histoire patiente
  • 63 participants canadiens jusqu’ici
  • L’Étude des données révèlent des modèles de traitement et des Resultats

Les avantages d’Enregistrement Patient et Adhésion au LRG (USA)

  • GISTory : antécédents médicaux portables; suit à la trace l’histoire patiente à travers des limites institutionnelles
  • Assistance Patient : communauté de courrier électronique; conseil de tumeur virtuel
  • Enseignement : cours patient expert; formation de plaidoyer; les Jours d’Apprentissage de , LRG (USA)

Banque Tissulaire Collaborative

https://liferaftgroup.org/join-our-tissue-bank/

  • Une donation tissulaire peut atteindre le chercheur  leader mondial de GIST
  • L’essai de mutation est exécuté sur donations tissulaires et les résultats sont envoyé au LRG (USA), le patient et le médecin du patient