Michelle Durborow (Directeur d’Enregistrement du Patient, Groupe Life Raft USA) a donné une présentation excellente en ce qui concerne le travail continu de LRG (USA) avec des patients de GIST. Les Canadiens avec GIST sont invités à joindre le Groupe Life Raft (USA), le Registrement Patient et la Banque Tissulaire.
Le Registrement Patient
Le plus grand enregistrement de patient d’ESSENTIEL dans le monde: 1600 participants globalement
https://liferaftgroup.org/patient-registry/
- Plus de 14 ans de collecte de données englobant 35 ans d’histoire patiente
- 63 participants canadiens jusqu’ici
- L’Étude des données révèlent des modèles de traitement et des Resultats
Les avantages d’Enregistrement Patient et Adhésion au LRG (USA)
- GISTory : antécédents médicaux portables; suit à la trace l’histoire patiente à travers des limites institutionnelles
- Assistance Patient : communauté de courrier électronique; conseil de tumeur virtuel
- Enseignement : cours patient expert; formation de plaidoyer; les Jours d’Apprentissage de , LRG (USA)
Banque Tissulaire Collaborative
https://liferaftgroup.org/join-our-tissue-bank/
- Une donation tissulaire peut atteindre le chercheur leader mondial de GIST
- L’essai de mutation est exécuté sur donations tissulaires et les résultats sont envoyé au LRG (USA), le patient et le médecin du patient