Michelle Durborow (Directeur d’Enregistrement du Patient, Groupe Life Raft USA) a donné une présentation excellente en ce qui concerne le travail continu de LRG (USA) avec des patients de GIST. Les Canadiens avec GIST sont invités à joindre le Groupe Life Raft (USA), le Registrement Patient et la Banque Tissulaire.

Le Registrement Patient

Le plus grand enregistrement de patient d’ESSENTIEL dans le monde: 1600 participants globalement

https://liferaftgroup.org/patient-registry/

• Plus de 14 ans de collecte de données englobant 35 ans d’histoire patiente
• 63 participants canadiens jusqu’ici
• L’Étude des données révèlent des modèles de traitement et des Resultats

Les avantages d’Enregistrement Patient et Adhésion au LRG (USA)

• GISTory : antécédents médicaux portables; suit à la trace l’histoire patiente à travers des limites institutionnelles
• Assistance Patient : communauté de courrier électronique; conseil de tumeur virtuel
• Enseignement : cours patient expert; formation de plaidoyer; les Jours d’Apprentissage de , LRG (USA)

Banque Tissulaire Collaborative

https://liferaftgroup.org/join-our-tissue-bank/

• Une donation tissulaire peut atteindre le chercheur  leader mondial de GIST
• L’essai de mutation est exécuté sur donations tissulaires et les résultats sont envoyé au LRG (USA), le patient et le médecin du patient